AILS, Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

[Intervento di Maddalena Portioli]

Nel 2002 i medici mi diagnosticarono una malattia chiamata SCLERODERMIA, spiegandomi chiaramente che non era curabile, ma si supponevano solo alcune terapie per il rallentamento della degenerazione di questa. Nel '97 è nata l'associazione per la lotta alla sclerodermia che ha creato un forum dove condividere difficoltà, fare domande ed avere risposte da medici esperti.
Questo forum è risultato molto importante soprattutto per condividere esperienze, ma in particolare per chiarire e combattere quelle terapie "magiche" che in realtà portavano solo alla trascuratezza della malattia e al suo veloce degenero. Quando non esiste cura, si riesce a credere a qualunque rimedio magico e in queste situazioni di debolezza si cade facilmente nelle truffe. Ecco dunque il valore di questo forum alla portata di tutti sia a livello nazionale che internazionale.
Inoltre poter conoscere persone con la stessa malattia, permette uno scambio di esperienze e consigli su cosa e come fare nei diversi stadi.

L'AILS

L'Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia opera con il lavoro di volontari su tutto il territorio nazionale tramite le sue sedi provinciali di: Verona, Milano, Roma, Ancona e Palermo e si propone di far meglio conoscere la malattia e le sue problematiche ai pazienti, specie ai più giovani, sensibilizzare l'opinione pubblica, reperire fondi per la ricerca, realizzare un più stretto contatto con i medici e le istituzioni e fornire assistenza socio-sanitaria a chiunque ne abbia bisogno.
Il numero di persone che contraggono questa malattia, altamente invalidante, che puo' coinvolgere: circolazione periferica, cute, apparato gastrointestinale, cuore, polmoni ed a volte reni, è in continua crescita; stime attendibili parlano di 25 mila persone colpite da Sclerodermia Sistemica solo in Italia. Inizialmente si parlava di una malattia che colpiva con maggior frequenza donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni, con un rapporto uomo/donna di 1 a 8; ora invece si è riscontrato che la Sclerodermia colpisce anche in età pediatrica.
Allo stato attuale, non sono state ancora chiaramente individuate le cause della malattia e non è stata elaborata una terapia veramente efficace per combatterla e ciò pone in un futuro di incertezza e di sconforto anche i pazienti più giovani.
Per questo l'AILS, accanto all'attività informativa sui centri di assistenza, allo sviluppo di contatti con strutture analoghe in Italia ed all'estero, all'organizzazione di incontri medico-paziente, di congressi ecc..., ha promosso la ricerca tramite l'istituzione di un comitato scientifico formato da esperti reumatologi ed immunologi e la raccolta di fondi da destinare a progetti di ricerca specifici.
E-mail: ails@tiscali.it